شكلت وزارة الصحة لجنة وطنية لحصر وتقييم رعاية وعلاج أمراض الهيموفيليا والنزف الوراثي برئاسة استشاري طب الأطفال وأمراض الدم والسرطان ورئيس وحدة أمراض وسرطان الدم د. علي ملا علي واستشاري أمراض الدم د. هدى الصحاف نائباً للرئيس.
وضمت اللجنة في عضويتها كل من د. مريم الفيلي (مختبرات دم)، د. محمد حسين آغا (جراحة عظام)، الصيدلاني خليل دشتي (المستودعات الطبية)، الصيدلانية آلاء الفريح (الخدمات الصيدلانية)، عائشة الظفيري (تمريض)، منال الخياط (علاج طبيعي)، ذكريات الفيلكاوي (سجلات طبية).
وبحسب القرار تختص اللجنة بوضع السياسات العلاجية وآلية العمل وآلية صرف الأدوية لأمراض الهيموفيليا وكذلك الحد من صرفها بدون حاجة. كما تختص اللجنة بالعمل على توفير فريق متخصص من الهيئة التمريضية يسمح له بالقيام بالزيارات المنزلية لإعطاء العلاجات الوريدية والوقائية.
وتتضمن مهام اللجنة التنسيق مع إدارة المستودعات الطبية بشأن منع صرف الأدوية المذكورة باهظة الثمن إلا عن طريق عيادة أمراض الدم التخصصية مع ختم وتوقيع استشاري متخصص بأمراض الدم، ودراسة الأدوية المعتمدة عالمياً لعلاج أمراض النزف بأنواعها مع وضع خطط متكاملة لتوفير هذه العلاجات بأقل تكلفة ممكنة بالتنسيق مع إدارة المستودعات الطبية لأخذ توصيات اللجنة والعمل بها في قرارات الشراء.
كما تكون اللجنة مسئولة عن تنفيذ الحملة الوطنية للتوعية بهذه الأمراض للكادر الطبي والتمريضي في المستشفيات المختلفة وتتضمن الحملة دورات تدريبية لكيفية التعامل مع حالات النزف المختلفة.
وتختص اللجنة بحسب قرار تشكيلها بإنشاء عيادة مركزية للأطفال دون سن 16 عاما وبالمصابين بأمراض الهيموفيليا والنزف الوراثي في مستشفى بنك الكويت الوطني التخصصي تحت إشراف فريق متعدد التخصصات وذلك لعلاج جميع مرضى الحالات النادرة تحت مظلة واحدة.
ونص القرار على أن للجنة دعوة من تراه من غير أعضائها من المختصين على أن تقدم تقارير بنتائج أعمالها وتوصياتها للسيد مدير الإدارة الفنية.
